«Здесь умирают дети!» Единственный хоспис за Уралом не может открыться год

:

  • 1 «Дети-невидимки»
  • 2 Место смерти, а они смеются
  • 3 Сказка в сибирском лесу
  • 4 «Не просили — мы и не помогали»

«Здесь умирают дети!» Единственный хоспис за Уралом не может открыться год

Фото:предоставлено Благотворительным центром «Радуга»Год назад в Омске прошла церемония открытия частного хосписа «Радуга». Это первый подобный центр за Уралом. Но весь этот год хоспис пустует: директор «Радуги» Валерий Евстигнеев не может его запустить. Сначала из-за претензий Госсанэпиднадзора, теперь — из-за долгов. Почему центр никак не может принять нуждающихся и кто в этом виноват — в материале РИА Новости.

↑ «Дети-невидимки»

Президент России Владимир Путин 6 марта подписал закон об оказании медицинской паллиативной помощи. В этой сфере предстоит решить еще много проблем: люди с тяжелыми болезнями борются за право достойно уйти из жизни, а волонтеры, как могут, поддерживают их.В Омске такой деятельностью с 1997 года занимается бизнесмен Валерий Евстигнеев. Сначала он адресно работал с детьми, которым не в силах помочь никакие государственные программы, но при грамотном и оперативном подходе больным можно облегчить жизнь. Таких детей называют невидимками.»За все это время мы так и не привыкли к ужасающей картине: родители не обращаются в больницы, потому что их детям поставлен неизлечимый диагноз. А медики вроде бы и не отказывают в помощи, но уточняют, что ничего полезного сделать все равно не в состоянии. Родители слышат в этих словах другое: «Не обращайтесь, мы помогать вам не собираемся». Чувствуя себя брошенными и никому не нужными, люди отправляются домой. Ребенок быстро угасает и мучительно умирает. Заболевание прогрессирует, истощает малыша, истощает семью», — делится переживаниями бизнесмен.Евстигнеев стал разбираться, как облегчить страдания таким пациентам, если в больницы их уже не берут. Сначала он организовал помощь на дому — приезжал с волонтерами в семьи, особенно в районы Омской области, обеспечивал детей необходимыми лекарствами, жизнеподдерживающим оборудованием, расходными материалами и средствами ухода. Волонтеры «разгружали» родителей и давали им возможность отдохнуть.

В итоге Валерий понял, что поддержка больше нужна не столько неизлечимо больным детям, сколько их мамам и папам, вынужденным воевать с системой за последние качественные дни жизни своего ребенка. В 2011 году стало ясно, что выездов на дом недостаточно, нужен хоспис.

↑ Место смерти, а они смеются

Евстигнеев отправился за границу, чтобы изучить, как устроены подобные учреждения в Европе — он побывал в 11 разных хосписах. Имел возможность сравнивать их с российскими аналогами. И понял, что главное отличие европейских центров от отечественных — в философии.»Однажды я приехал в один из хосписов в Германии. Пока ждал на парковке директора, обратил внимание, что приезжающие туда люди выходили из машин, обнимались, радовались друг другу, смеялись. Очень похоже на свадьбу или какой-то торжественный сбор гостей. Подъехавшего директора я спросил: не ошиблись ли эти люди адресом? Это же хоспис, где умирают. А он с улыбкой ответил: это родители детей, которые уже ушли из жизни, но мамы и папы до сих пор приезжают сюда. Понимаете, родственники устраивают мероприятия, помогают другим семьям, чьи близкие сейчас находятся в хосписе. А мы в России волонтеров туда загнать не можем. Люди боятся этого места», — объясняет Валерий.По словам Евстигнеева, в России таких хосписов, «где дружат семьями», пока нет. Наши центры больше похожи на больничные палаты. «Все радушие — во внешнем антураже. Вроде как приближено к домашнему уюту, но подход-то больничный. Ну и что, что висят картины на стенах и ковры на полу? Это все равно палаты для нескольких пациентов и врачей. А в Европе основная деятельность хосписа направлена на поддержку семьи. Есть психолог, который работает только с ребенком. Другой — только с мамой и папой. Третий — с бабушкой и дедушкой. Я не говорю уже про решение бытовых проблем, с которыми ежедневно сталкивается семья больного малыша», — сравнивает бизнесмен положение дел в России и за границей.

↑ Сказка в сибирском лесу

В конце концов Евстигнеев приступил к проекту хосписа, неожиданного для сибирских реалий, — с большими панорамными окнами, бассейном, зимним садом, тренажерами и детской комнатой. Хоспис должен был располагаться недалеко от города, чтобы до него можно было добраться общественным транспортом, и одновременно в лесу в сельской местности, где можно достать натуральные продукты. Планировалось, что в каждой комнате, больше похожей на студию, будет жить только одна семья. В планах было приглашать по десять семей на три-пять недель.»Конечно, многие европейские технологии мы улучшили — с учетом наших особенностей и погодных условий. Нашли 13 возможных вариантов для размещения, но ни один из них не подходил — то очень дорого, то собственник не согласен помочь, то еще что-то, — с улыбкой вспоминает Евстигнеев. — В последний момент мне позвонил бизнесмен — он узнал о нас из сюжета на телевидении. Сначала договорились купить у него землю за 30 миллионов рублей, организовали сбор средств. Когда продавец увидел, сколько сил мы вкладываем в будущий проект, так проникся идеей, что снизил сумму до 20 миллионов и даже стал членом попечительского совета».Хоспис «Радуга» был полностью готов к работе 21 марта 2018 года. На открытие приехали чиновники, волонтеры, активисты — перерезали ленточки, запустили шарики. А потом начались проблемы.Евстигнеев обратился за лицензией на стационарное обслуживание детей. Специалисты Госэпидемнадзора Омской области осмотрели помещение и велели делать свою котельную. Это в расчеты не входило: хоспис подсоединили к котельной другой организации, что прежде считалось допустимым. Затем был поднят дорожный вопрос: чтобы обеспечить пожарный проезд к хоспису, пришлось бы вырубать лес и делать асфальтовую дорогу в том числе для большегрузного транспорта. В итоге смета раздулась еще на шесть миллионов рублей, которых у владельца «Радуги» не было.Целый год в «Радугу» приходили проверяющие и находили недочеты: то там надо покрасить, то тут приколотить. Где-то указания были полезными, но иногда ревизоры просили залить герметиком миллиметровое пространство между мебелью и стеной. «Нас попросили приклеить мебель к стенам! Мы и это выполнили», — перечисляет сделанное Евстигнеев.»Я обратился в один московский благотворительный фонд. Директор в прошлом нам помог и в этот раз тоже предложил закрыть платеж. Получив эту гарантию, мы договорились с подрядчиками, приступили к работам. Частично платили сами, но крупный транш не приходил почти полгода. В конце концов они нам просто отказали без объяснения причин. Так и образовался долг», — сетует Евстигнеев. Он до сих пор ведет переписку с фондом в надежде получить ответ, почему тот отказался поддержать амбициозный и интересный проект.Бизнесмен гасит задолженность, но совсем небольшими суммами. «Радуга» должна еще 1,5 миллиона рублей: «Пока не выплатим долг, мы не откроемся — ведь если завезем детей, будут новые расходы, связанные с работой объекта», — поясняет он.»Просили приклеить мебель к стенам»И продолжает: «Мы брали воду из той же скважины, которой пользуется поселок Подгородка, расположенный рядом. Но комиссия Центра гигиены и эпидемиологии Омской области считает, что вода не соответствует стандартам — слишком жесткая. Хотя мы пользуемся ей только в технических целях, не для питья. «Нет, все равно бурите свою скважину». Мы это тоже сделали».Спустя год бизнесмену наконец удалось вынырнуть из бумажной волокиты. «Радуга» прошла санитарно-эпидемиологическую экспертизу. Но, как оказалось, это еще не все — теперь пакет документов отправился на согласование в Роспотребнадзор, затем — в Министерство здравоохранения.Евстигнеев бегло подсчитал, что за потерянный год хоспис мог бы помочь примерно 140 семьям. Сумма инвестиций в проект составила 86 миллионов рублей. Владелец «Радуги» надеется, что эта цифра больше не изменится и скоро центр все же распахнет двери перед детьми и их родителями.

↑ «Не просили — мы и не помогали»

Деньгами проекту помогали благотворители с именем (Елизавета Глинка — Доктор Лиза, Лия Ахеджакова, Владимир Спиваков) и простые омичи. «Это очень важно, когда бабушки, получив пенсию, звонят нам, просят приехать — забрать небольшое пожертвование деткам. Они сами уже не ходят, но ежемесячно помогают переводами. И это не единичный случай: таких пенсионеров у нас больше десятка», — сообщает Евстигнеев.От чиновников поддержки гораздо меньше, вздыхает он. «Стыдно признаться, но я даже слышал такую фразу: зачем помогать ребенку, если он скоро умрет? Мы объясняем, что у детки есть родители. Наша цель — сохранить семью, чтобы мама не просто сидела с ребенком-инвалидом на государственных дотациях, а папа тоже работал, платил налоги. Это должна быть полноценная ячейка общества, где будут расти и другие дети, — рассказывает Евстигнеев. — В действительности родители полностью сконцентрированы на болезни. В городе это делать проще, но в населенных пунктах поменьше никаких условий для проживания семьи с таким ребенком нет».Неужели региональные чиновники отстранились от поддержки нового и столь нужного медицинского учреждения? РИА Новости обратилось за комментариями в правительство Омской области. В пресс-службе ответили, что о сложностях с открытием им было известно и областной Минздрав консультировал благотворителей в вопросе получения полного пакета документов.»С руководителем фонда «Радуга» достигнута договоренность, что он представит документы в управление лицензирования министерства здравоохранения, где специалист поможет получить лицензию. Пока документов не было (еще нет заключения от Роспотребнадзора)», — говорится в ответе пресс-службы.Говоря о материальной поддержке строительства и ремонта помещений, в правительстве уточнили, что бизнесмен к ним за этим не обращался, соответственно помощь не оказывали. Зато Минздрав, судя по всему, обращается за помощью к хоспису. Министерство здравоохранения неоднократно сотрудничало с центром «Радуга», организовывая общие проекты (в редакции РИА Новости есть переписка Евстигнеева с ведомством, где он по просьбе министра на примерах расписал практику взаимодействия).»Если честно, чиновников мы целый год приглашаем посетить наш построенный хоспис. Министр социального развития дважды обещал, но, видимо, были дела поважнее и за год времени у него не нашлось. Была только заместитель министра здравоохранения Ольга Николаевна Богданова. Спасибо ей! Но мы никогда ничего у власти и не просим, всегда предлагаем свои проекты и услуги. Перед началом строительства мы общались с бывшим губернатором Виктором Назаровым. Он сказал: денег ни копейки дать не могу, но обещаю не мешать», — вспоминает Евстигнеев.По данным правительства Омской области, в регионе и без хосписа функционируют два отделения паллиативной медицинской помощи детям — на десять коек каждое. Обеспеченность составляет 4,85 на 100 тысяч детского населения (норматив не менее двух коек). Плюс работают пять бригад, выезжающих по адресам. Но непонятно — 20 коек на всю область с населением почти два миллиона человек (данные Росстата на 2019 год) — это все-таки много или мало? Точной статистики по нуждающимся в паллиативной медицинской помощи в правительстве региона не предоставили.

Поделитесь своим мнением
Для оформления сообщений Вы можете использовать следующие тэги:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Рекомендую!
Архивы
поиск по блогу
Подписка на обновления

Рекомендую!
© 2019 Женские секреты
Яндекс.Метрика